הקדמה

ב- 1995 גילו אצלי את מחלת הקרוהן. הרופאים הסבירו לי שכאבי הבטן שהרגשתי בתקופה האחרונה, אליהם התלוו העייפות, החום והשלשולים, כולם סימפטומים של המחלה.

הם הסבירו שזו מחלה אוטואימונית המתבטאת במערכת העיכול.

"אוטואימונית?" שאלתי, הייתי אז בן 15.

"מערכת החיסון תוקפת את הגוף", ענו.

"מה עושים?" שאלתי.

"אל תאכל פירות וירקות טריים ומאכלים חריפים, ותיקח כדורים כל יום", ענו.

"ומה עוד?"

"זהו פחות או יותר... בהצלחה".

הדבר הראשון שעבר לי בראש הוא שכבר הרבה זמן אני משלשל ועייף, ונראה שכבר למדתי לחיות עם זה. לפחות עכשיו יש לי תעודות ואני לא סתם היפוכונדר. על המחלה עצמה לא היה הרבה מידע. לפיכך הנחתי שלא יקרה כלום אם אמשיך לחיות כרגיל ולאכול כרגיל. כשהייתי אוכל שטויות הלכתי קצת יותר לשירותים, אז מה? התרגלתי. רק חמש שנים מאוחר יותר בעיר קוסקו שבפרו, כשהגיע ההתקף הרציני הראשון שלי, התחלתי להבין, בדרך הקשה, שמדובר בנושא הדורש מעט יותר תשומת לב.

היום אני בן 29. ב-14 השנים שחלפו מאז שאובחנתי כחולה קרוהן, ניסיתי כמעט כל תרופה אפשרית למחלה, טופלתי על-ידי עשרות מטפלים אלטרנטיביים בשיטות טיפול שונות, עברתי אינספור בדיקות וניתוח אחד, אשר בעקבותיו החלטתי לכתוב את הספר הזה, במטרה לעזור לחולי קרוהן להימנע מלהגיע למצבים הדורשים פעולות כירורגיות.

לאורך שנים אלה צברתי ניסיון המסייע לי כיום לקבל החלטות מושכלות יותר בנוגע למחלתי ואורח חיי. על שאלות כגון איזו תרופה לצרוך, מה לאכול, היכן לעבוד והאם לעבור את הניתוח, נדרש כל חולה להשיב באופן עצמאי בסופו של דבר. אם היו לי הידע וניסיונם של אחרים לפני 14 שנה, אין לי ספק שלא הייתי נדרש לבצע את הניתוח. אם הייתי מודע למצבים הקשים אליהם מסוגל גופי להגיע כתוצאה ממחלה זו, שבתחילה אינה נראית מאיימת במיוחד, ספק רב אם הייתי מאפשר אותם.

מחלת הקרוהן אינה מבשרת את סוף העולם עבור החולה. בהחלט ניתן לחיות עימה. השאלה הינה, כמובן, מה תהיה איכות חיים אלה ומה יוכל או לא יוכל החולה לעשות במהלכם. אני לא חשבתי מעולם להפסיק לחיות את חיי כפי שרציתי. זאת חרף התקופות בהן סבלתי קשות מהמחלה. עם השנים, למדתי להכיר במגבלות הנובעות ממנה ולחיות במסגרת מגבלות אלו. ככל שהשכלתי לחיות את חיי נכון יותר כך שככה המחלה, איכות חיי השתפרה והמסגרת של יכולותיי התרחבה. במהלך שנותיי כחולה קרוהן הספקתי לטייל, לסיים את לימודיי בהנדסת החשמל באוניברסיטת תל אביב, להתחתן ואף להפוך לאב צעיר. כיום אני עובד במשרה מלאה בפיתוח תוכנה. כמובן שאין זה אומר בהכרח שמצבי רק משתפר. חיי רצופים עליות ומורדות אך אני לומד כל העת מניסיוני ועוקב באופן שוטף אחר מצב בריאותי.

 

ניסיוני האישי והמחקר שביצעתי מלמדים על שתי בעיות עיקריות בנוגע למידע הניתן לחולה קרוהן אודות מחלתו:

הראשונה הינה חוסר מידע. המהפכה שחולל האינטרנט הובילה, בין היתר, ליכולת שיתוף מידע ברמה אופטימאלית ובקבועי זמן מיידיים. כיום יכול, למעשה, כל חולה להיעזר בפורמים ובאתרים שונים על מנת לחפש מידע על מחלתו ועל שיטות הטיפול השונות בה. יחד עם זאת, סיפורים ועצות של חולים בשיחות אינטרנט אינם יכולים לחפות על העדר מקור מידע מוסמך, בין אם באינטרנט ובין אם בקופת החולים הקרובה לביתך. סיפורם האישי, דומה ככל שיהיה לסיפורו של החולה הספציפי הצמא למידע ולעצה, אינו יכול לקבוע בהכרח את מחלתו ואת דרך הטיפול הרצויה בה. הדברים האמורים נכונים במיוחד עבור מחלות חשוכות מרפא כגון מחלת הקרוהן, המאלצות את החולה לתור אחר שיטות טיפול אלטרנטיביות ולסגל אורך חיים השונה מזה שהכיר.

אם חוסר מידע הוא בעיה אחת הרי שעודף במידע שגוי לגבי המחלה ואופן הטיפול בה היא הבעיה השנייה. המידע השגוי נובע בחלקו מאנשים שונים המעוניינים לסייע בתום לב, אך כלל אינם יודעים כיצד. הם יכולים להיות קרובי משפחה או מכרים אשר חוו קלקול קיבה בסוף שנות השישים, מה שהקנה להם ד"ר של כבוד למחלות גסטרואנטרולוגיות שונות, או לחילופין, מטפלים שעברו השתלמות בת שבועיים המקנה להם את היכולת לרפא אתכם מכל מחלה. חלקו השני של המידע השגוי מגיע מרודפי הבצע השונים, אשר ימכרו לכם תרופות, שיקויים, טיפולים וכל דבר אחר העולה על דעתם, על מנת להשיג מטרה אחת – כסף. המידע השגוי עלול להגיע אליכם בכל דרך אפשרית, במיוחד אם אתם כמהים לתשובות, וסובלים מעלטת חוסר המידע. מקור המידע השגוי לא משנה כלל. החשוב הוא ללמוד לזהותו. אם תתנו לו חלילה לבלבל אתכם, הנזק הכספי שהוא יגרום עלול להיות משחק ילדים לעומת הנזק הבריאותי.

מטרת ספר זה היא להעביר את המידע שצברתי מניסיוני האישי ולאחר מחקר מעמיק שכלל ראיונות עם אנשים מקצוע רבים ומוערכים. הוא נועד לתת כלים לחולה להתמודד עם מחלתו ועם ההחלטות שהוא יידרש לקבל במהלך חייו כתוצאה ממנה. השתדלתי להשתמש בשפה פשוטה ככל האפשר כך שגם הצעירים שבינינו לא יתקשו לעקוב ולהבין. ההומור המלווה חלקים רבים בספר אינו מופיע רק לשם ההנאה מהקריאה. למעשה, הוא מהווה חלק בלתי נפרד מהגישה החיובית אותה חייב לאמץ החולה על מנת לשפר את מצבו הבריאותי. כמובן שאין להקיש מכך על זלזול או קלות דעת בנוגע לחומרת המחלה. אני יודע כמה סבל יכולה מחלה זו לגרום. עם זאת, היא מספקת סיטואציות רבות שאם לא הייתם מעורבים בהן אישית, הן היו נראות לכם מאד מצחיקות.

הספר עוסק בעיקר במחלת הקרוהן. אחרי הכול זו המחלה שאני מכיר (ואוהב). עם זאת בטוחני, כי מרבית המידע בו עשוי לשמש חולים במחלות מעיים אחרות כגון מחלת הקוליטיס, שאף היא מחלה אוטואימונית חשוכת מרפא בעלת סימפטומים ודרכי הטיפול דומים מאד לאלו של מחלת הקרוהן.

הספר פונה בעיקר אליכם, חולי הקרוהן והקוליטיס ולבני משפחתם העוזרים להם להתמודד עם מחלתם. מטרת המידע המופיע בספר אינה להוות תחליף לחוות דעת מוסמכת של הרופא המטפל אלא להוות שער למידע הקיים בנוגע למחלה. הוא נכתב בתקווה שיוכל לסייע בידכם לבחור בצורה נכונה יותר את תזונתכם, את אורך חייכם, את המטפל ושיטת הטיפול האלטרנטיבית המתאימה לכם, ואת מקורות המידע המייעצים לכם בנוגע למחלתכם. בנוסף, ניתן ללמוד על גישתה של הרפואה המערבית הקונבנציונאלית למחלות הקרוהן והקוליטיס ועל דרכי הטיפול והאבחון של המחלה.

בטוח אני שבסיום קריאתו של מדריך זה כל בן משפחה ידע טוב יותר עם איזו מחלה מתמודד החולה. וכל חולה יקבל את התחושה שיש בכוחו לשפר את מצבו הבריאותי.

כל מילה שמופיעה בהמשך נכתבה בדם, יזע ולא מעט גזים.

תיהנו.