התקופה המקדימה
באמצע שנות העשרים של חיי, החלו לפקוד אותי התקפים הכוללים כאבי בטן חריפים, "בטן קשה", צמרמורות, הקאות וחום. בתקופה זו עיסוקיי העיקריים היו סיום התואר בהנדסת חשמל, מעבר דירה לתל אביב ואיוש תפקיד מעניין במשרה מלאה באחת מחברות התקשורת הגדולות במשק.
מכיוון שההתקפים לא דעכו, קיבלתי את הצעתו של הרופא המטפל להתחיל ולצרוך תרופה המבוססת על סטרואידים. עד כה, נמנעתי מתרופות המכילות סטרואידים למרות המלצות הרופאים מאז ההתקף הראשון. אולם במהרה התחלתי להבין שאין לי ממש ברירה. אם אני עדיין מעוניין להשיג את כל המטרות שהצבתי לעצמי, אני חייב עזרה. וכשהעזרה נראית כל כך חברותית ולא מאיימת (מה יכול להיות מאיים בכדורים ורודים קטנים?..) – העולם נראה ממש נפלא! התחלתי לקחת את הכדורים בתחילת השנה הרביעית והאחרונה של לימודיי. באופן כמעט מיידי התברר לי, שכל הנפלאות שסיפרו לי על הסטרואידים נכונות. הרגשתי מצוין, חזרתי לאכול בכמויות גדולות יותר, הייתי מלא אנרגיה ובעל יכולת לבצע את כל מה שאני רוצה בחיים. כן, כמו כל אדם נורמאלי. למרבה היגון, המרשם לחיים נורמאלים הוגבל בחודשיים, ולאחריהם, כך פקד הרופא, יש להפסיק. וכך, לאחר חודשיים קסומים, בדיוק כשהסמסטר העמוס הגיע לשיאו לצד עבודה קשה שאמורה לממן את שכר הדירה, ניסיתי (באמת ניסיתי!) להפסיק או לפחות להוריד במינון הסטרואידים. לרגע הזה בדיוק חיכתה ידידתי משכבר הימים, מחלת הקרוהן, אשר חזרה אל חיי בסערה ובמלוא המרץ. לא רק שלא יכולתי להפסיק את נטילת כדורי הפלא, אלא שאף היו ימים בהם התאפקתי לא לקחת כדור אחד (קטן) יותר. כך חלפו להם הימים, כשמדי שבועיים הייתי מנסה לצמצם במינון אך ללא הצלחה. כעבור שנה מצאתי את עצמי עם מינון סטרואידים זהה אך עם התקפים שחזרו למרות הפלא הכדורים. בהשראת הפתגם הידוע – מה שלא הולך בכוח הולך ביותר כוח – הציע הרופא פיתרון קסם: רפאל היקר, הגדל את המינון ועבור לסוג חזק יותר של סטרואידים.
יאמר לזכותי שבנקודה זו עצרתי, ולראשונה מזה זמן רב התחלתי באמת לחשוב על מצבי. אם אמשיך בדרך כדורי הפלא, לאן היא תוביל? מה יהיה בעוד שנה? ומה בעוד שנתיים?.. באיזו מנה יומית של סטרואידים אצטרך לצייד את גופי, כדי ללכת לעבודה או סתם כדי להעביר את היום ללא כאבים? מבעיה אחת מוכרת (יותר או פחות) של מחלת הקרוהן, נוספה לפתע בעיה נוספת: אני מכור לסטרואידים !
עבור הקורא שאינו בקיא בעולם הסטרואידים, אולי זה המקום לפירוט קצר על אודותם ועל דרכי פעולתם. לפני הכל חשוב לציין, כי על אף הרפואה המתקדמת, עדיין לא ידוע באופן ברור ומדויק כיצד משפיעים הסטרואידים על הגוף. מבין הדברים הבודדים שידועים בוודאות, הוא שנטילה ממושכת שלהם באופן קבוע עלולה לסכן את הבריאות, וליצור בעיות חמורות אף יותר מאלו שהיא באה לפתור (בהמשך נפרט על נושא הסטרואידים). כפי שהסבירה לי רופאה נבונה, הסטרואידים יוצרים מעין מיסוך. לצד השיפור המהיר בתחושה הפיסית, הם עלולים למנוע מהחולה לחוש בכאב המתריע על מצב בריאותי לא תקין. ואכן, זכור לי כי לאחר אחד מההתקפים החמורים ביותר שעברתי, הוזרקה לי מנה נדיבה של סטרואידים. ממצב מאוזן כשאני חסר אונים וסובל כאבי תופת, עברתי כמעט מיד להתרוצצות על החוף, גלישת גלים וארוחות שחיתות, ובעשרים וארבע השעות הקרובות הרגשתי בכושר שיא (מאוד מזכיר את ההתחלה של "רקוויאם לחלום").
עצתי הלא-מוסמכת כחולה אל חולה, היא להימנע מנטילת סטרואידים ככל האפשר. ניתן להיעזר בהם בתקופות קשות אך בשום פנים ואופן לא להגיע למצב של תלות. מלכתחילה רצוי להגביל את השימוש לתקופה מוגדרת. אם חלילה מגיעים למצב של תלות, חייבים להיגמל מהם בנחישות. מעבר לכך שתאלצו להגדיל את המינון של התרופות – דבר שיגדיל את התלות בהן וירחיק אתכם מפתרון אמיתי למחלה – הרי שהבעיה רק תחמיר: הסטרואידים יסתירו את סממני המחלה וישכנעו אתכם שהיא נעלמה. כתוצאה מכך, גם תתעלמו מהצרכים המיוחדים של הגוף שלכם ולא תסגלו את הרגלי האכילה ואת אורחות החיים המחויבים עבור אדם במצבכם. כאשר תצליחו לבסוף "לנצח את הסם", תגלו שמצבכם לא השתפר ולרוב אף הורע כתוצאה מאורח החיים והתזונה הלקויים.
ובחזרה לסיפור. כשהבנתי שמצבי הולך ומחמיר במקביל לכך שאני נוטל כמויות גדולות של סטרואידים, החלטתי לעזוב את העבודה ואת הדירה במטרה להקטין את המתחים בחיי. קיוויתי להיגמל מהסטרואידים ולשפר את מצבי הבריאותי. בתקופת המבחנים האחרונה שלי, שכללה שבעה מבחנים ופרויקט, אפשר לומר שכבר הייתי "נקי". לעומת זאת, מצבי הגופני היה מהגרועים שידעתי מימי. בכוחות אחרונים תוך התקפים תכופים הסתיימה גם התקופה המסויטת הזו, שבסופה הייתי סחוט גופנית ונפשית. הבנתי שכך אי אפשר להמשיך. נראה שרק בשלב זה התחלתי באמת להפנים שיש לי מחלה שנקראת קרוהן. להבין שהדבר מהווה בעיה שאסור להתעלם ממנה. חשבתי שאת הפתרון אמצא עם הזמן. הזמן הזה הגיע מהר מאוד, כשתכננתי להתחיל לעבוד לאחר סיום כל התחייבויותיי האקדמיות. היה לי ברור שלפני שאוכל להתחייב למקום עבודה חדש, אני מוכרח לשפר את בריאותי.
עם המון מוטיבציה התחלתי ליישם את התוכנית: הפסקה מוחלטת של כל התרופות; ניסיון להתרכז בריפוי המחלה בעזרת טיפולים אלטרנטיביים; סיגול אורח חיים בריא הכולל תזונה מושכלת יותר והימנעות מלחצים מיותרים. לאחר כחודשיים התחלתי להרגיש שיפור. השלשולים התכופים הפסיקו והבטן הייתה רגועה יותר. מה שלא הפסיק, היו התקפי הכאבים לאחר ארוחות מסוימות והתחושה העמומה שהאוכל אינו מתעכל כמו שצריך. ככל שהתחזקו הכאבים אכלתי פחות ופחות, ירדתי במשקל ואפילו המרפאים האלטרנטיביים החלו להראות סימני ייאוש.
באחד מההתקפים החריפים הללו, שמתי את פעמי לחדר מיון בשלוש לפנות בוקר. שם, למרות הסטרואידים והתרופות הרבות האחרות שקיבלתי, הכאבים לא חדלו במשך שלוש שעות. בבוקר אושפזתי במחלקה פנימית, שם פגשתי את ד"ר ר', אשר למרות עקשנותי הצליחה להסביר לי את חומרת מצבי ואת השינוי הנדרש, לדעתה, בצורת הטיפול. עד אותה פגישה נמנעתי לאורך שנים מלעשות בדיקה כלשהי בנוגע למחלתי. התנהגתי כמו ילד קטן שנפצע וחושש להראות את הפצע בגלל הכאב. יתכן שפשוט פחדתי מהבדיקות עצמן – רובן אינן נעימות בלשון המעטה, וחששתי שיחמירו את מצבי. כיום ובדיעבד, אני רק יכול להודות לד"ר ר', שישבה שעה ארוכה באמצע יום עבודה לשכנע חולה קשה עורף (ובטן) לבצע את הבדיקות. לאורך שבועיים צולמתי מכל כיוון אפשרי, ובסופם התגלתה היצרות חריפה במעי הגס, אשר דורשת ניתוח מיידי. אמנם, אחד הדברים החשובים הנוספים שנתגלו בבדיקות היה המצב הרגוע יחסית של הדלקת בבטן. נראה שחודשיים נטולי תרופה, אורח חיים רגוע ותזונה נכונה עשו את שלהם. ואולם, את הנזקים של דלקת פעילה לאורך תקופה ממושכת לא ניתן היה לפתור אלא בעזרת ניתוח.
חולה הסבור שהוא יכול להמשיך ולחיות בצורה המנוגדת למצבו הבריאותי, עליו לדעת ולהפנים כי מצב דלקתי פעיל המתמשך לתקופה ארוכה גורם לנזקים תמידיים, אשר לעיתים אינם מורגשים מיידית. במקרה שלי גרמה הדלקת למעין צלקות על דופן המעי ולהיצרות של קטע מסוים בו. משום כך, גם ללא קשר לתפריט הארוחות שלי באותה התקופה, היווצרות החסימה של המעי יכולה הייתה להתרחש בכל רגע, והיוותה הגורם לכאבים העזים.
לאחר קבלת כל תוצאות הבדיקות והמלצות כל הרופאים, השתכנעתי. הולכים לניתוח.
על הסכין:
כשפקחתי את עיניי היה זה עולם אחר.
מעולם לא עברתי ניתוח לכן לא ידעתי למה לצפות. תמיד חשבתי שהתהליכים המקדימים שלפני הניתוח וכן הניתוח עצמו יהיו החלק הקשה. התבדיתי. מיד כשהתעוררתי הכתה בי ההכרה המוזרה, שהגוף הזה, המוטל במיטה ומחובר לראשי, איננו הגוף שהכרתי לפני שהורדמתי.
"מה השעה?", היתה השאלה הראשונה. חישוב מהיר ('מהיר' זה יחסי) הצביע על כך שעברו שמונה שעות. אט-אט התחלתי לחוש במצבו הירוד של גופי, והבנתי שהעבודה הקשה עוד לפני. היא מתחילה למעשה רק עכשיו.
את הלילה הראשון שאחרי הניתוח אני זוכר במעורפל. חוברתי לארבעה צינורות במקומות שונים בגוף – עד לפני מספר שעות לא היה ניתן לחבר צינורות למקומות מסוימים, ואני אחסוך לכם את הפרטים בעניין זה. מה שבטוח, כיף זה לא היה. הרגשתי הכללית הייתה רעה מאד. הכאב לא היה ממוקד במקום מסוים – כל גופי כאב כאילו עבר זה עתה פגיעת רכבת הדוהרת במהירות
המעי הינו צינור ארוך שתפקידו לספוג את מרכיבי המזון, במקרה שלי נוצרה היצרות (אזור צר מהרגיל) אשר מנעה מהמזון לעבור בצורה תקינה. מטרתו של הניתוח הייתה לאפשר למזון לעבור בצורה חלקה לאורך המעי. הניתוח ארך שמונה שעות וכלל הסרה הקטע המחבר בין המעי הדק לגס (האיליום הטרמינלי) שהכיל את ההיצרות והרחבת חלקים נוספים שאף הם היו צרים מהרגיל. כל זאת כתוצאה מנזקים שגרמה הדלקת הפעילה.
הימים הראשונים שאחרי הניתוח היו קשים ביותר. זאת בעיקר בגלל פעולת הניפוח של חלל הבטן, אשר הפריעה לי מאוד לדבר ולנשום ימים ארוכים אחריו. כל תזוזה קלה במיטה גררה תזכורת כואבת על כך שלפני זמן לא רב עברו איברי הפנימיים ארגון מחדש. ואולם, צוות הרופאים של כירורגית ב' בבית חולים "הלל יפה" לא נתן לי לרחם על עצמי. מחשש לדלקת ריאות נתבקשתי לקום מהמיטה מספר פעמים ביום. בגלל הכאבים ומצב הרוח לא ממש שיתפתי פעולה, אך ברגע שד"ר א', הכירורג שניתח אותי, ספק אמר ספק איים שאם לא אקום הוא ינתח אותי שוב, זינקתי מהמיטה תוך שלוש שניות. הימים זחלו לאיטם, ולאחר הפסימיות וההלם ששריתי בו בימים הראשונים, החל הכאב לדעוך. הרגשתי שאני יכול לנשום ביתר קלות, ואף כמות הצינורות המחוברים לגופי פחתה. חוויות לא נעימות המשיכו לפקוד אותי, כבאותו בוקר בו – בין אינפוזיה לזריקה – אובחן זיהום בחתך של הניתוח אשר חייב פתיחה קלה של התפרים (או במילותיו של המנתח: "זה הולך לכאוב מעט..."). טיפ לחיים: כשמנתחים משתמשים בצירוף "לכאוב מעט", אם אתם יכולים, תברחו !
בתקופת ההתאוששות, שהיתה רצופה בחוויות נוספות מהסוג המוזכר לעיל, היתה החשיבה אחת הפעולות הבודדות שיכולתי לעשות. חשבתי על הסיבות שהובילו אותי למצב הזה; על אורחות החיים שלי בשנים האחרונות; על כל הדברים שאכלתי למרות שידעתי שאסור. חשבתי על רשלנותי בחוסר ההתייחסות למחלה בקבלת החלטות בחיי.
כשבוע לאחר הניתוח חזרתי לאכול, ולאחר שלושה ימים נוספים השתחררתי מבית החולים. עשרת הימים של תקופת ההתאוששות היו הימים הארוכים בחיי. אין ספק שלולא תמיכתה של אשתי ושל משפחתי החמה והאוהבת, היתה צליחתה של תקופה זו קשה אף יותר, ועל כך אני מודה להם מעומק ליבי. לעולם לא אשכח את הימים בהם לא יכולתי לזוז מהמיטה. ימים בהם כל צעד לשירותים נראה כמו נצח וכל מקלחת נדמתה למבצע צבאי. זיכרון הימים הללו מהווה עבורי עד היום תמריץ מצוין לשמירה על הגוף, על מנת להימנע בכל מחיר מחוויה דומה בעתיד.
חשוב להבין כי באותה מידה בה תיקן הניתוח את הנזקים במקרה שלי, יתכנו מצבים בהם פיתרון כירורגי לא יוכל להקל את נזקי הדלקת על כל המשתמע מכך. בנוסף, מכיוון שנמנעתי מלבצע חלק מהבדיקות בזמן, הייתי על סף מצב של ניתוח חירום, שהיה נדרש במצב של חסימת מעיים מלאה. בניתוח כזה נדרשת פתיחה רצינית יותר של הבטן, הסיכונים גדולים יותר ותקופת ההתאוששות ארוכה יותר.
הניתוח שעברתי, פתר את הבעיות הנקודתיות שנגרמו כתוצאה ממצב דלקתי פעיל על פני תקופה ממושכת. חשוב להדגיש כי מטרתו לא הייתה ריפוי גופי ממחלת הקרוהן. ברוב המקרים, המחלה אינה מסתפקת בקטע מסוים במעי אלא מופיעה במספר מקומות. לעיתים היא אף עלולה לחזור לאחר שהוסר קטע המעי החולה. לכן, חולה הקרוהן אינו יכול להסתמך בשום מקרה על הפתרונות הכירורגים, אלא להשתמש בכלים אחרים אשר ישאירו את המחלה במצב לא פעיל.
אני מצטערת לשמוע על הכאב שעברת. כאחת שעברה ניתוח להסרת תוספתן אני בהחלט יכולה להזדהות איתך ועם כאבך וכל מה שנותר לי הוא לאחל לך ולבני משפחתך אושר ובריאות.
השבמחקעברתי ניתוח זהה לפני הרבה שנים. שים לב: רוב הבעיות שיש לי היום הן לא בגלל מחלת הקרוהן, אלא בגלל הניתוח עצמו! ההסרה של החיבור בין המעי הגס לדק, והאיזורים הספציפיים שהוסרו בניתוח!
השבמחק