אז מה עושים?

ישנן דרכים שונות בהן בוחרים חולים להתמודד עם מחלתם:

·        התעלמות – "כן, יש לי איזו מחלה, אך אין מה לעשות איתה":

החולה אינו מכיר במחלתו וממשיך את חייו תוך התעלמות מוחלטת ממגבלותיו ומצבו הרפואי. דרך התמודדות הזו, מאפיינת בדרך כלל את התקופה שבאה לאחר גילוי המחלה. מלווה אותה הטענה (המדעית!) לפיה ההתעסקות עם המחלה רק מעודדת אותה ולכן אין לבזבז אנרגיות יקרות. הדבר מעיד בפשטות על חוסר רצון להתמודד עם המציאות. מכיוון שהחולה אינו מוכן להודות במגבלותיו, הוא אינו משנה את אורח חייו ואת תזונתו. לכן מחלתו מידרדרת במהירות והנזקים בעקבות הדלקת לא מאחרים לבוא.

·        מלחמה – "קרוהן היא מחלה ככל המחלות – ד"ר, תן לי כדורים!":

החולה סבור כי משום שלא נולד עם המחלה, הרי שהיא נפרדת לגמרי מגופו, ועל כן יש להתמודד איתה באופן בו מתמודדים עם כל גורם זר התוקף את הגוף – תרופות, ורצוי חזקות במיוחד. בד בבד הוא מזניח את דיכוי הגורמים השונים המעודדים את המחלה, אשר חלקם קשור דווקא באורחות חיים, בתזונה ובגורמים שמשפיעים על הנפש. הבעיה בגישה זו היא ההתעלמות מכך שאין תרופות פלא. התרופות הקיימות מטפלות רק בסימפטומים של המחלה ולא בגורמים שלה, ולכן המחלה אינה עוברת אלא רק מדוכאת לתקופה מוגבלת.

·        השלמה – "אני חולה קרוהן, המחלה היא חלק בלתי נפרד מגופי":

החולה (למוד הניסיון, לרוב) משלים עם עובדת מחלתו. הוא מסגל לעצמו אורח חיים מתאים ומכיר במגבלות הנובעות מהמחלה. התנהגות כזו מאפשרת את הפחתת השימוש בתרופות ומביאה בדרך כלל לשיפור במצב הבריאותי. מעצם היות מחלת הקרוהן מחלה פסיכוסומאטית (מחלה גופנית המושפעת מגורמים נפשיים) ואוטואימונית (מערכת החיסון תוקפת את הגוף), ישנה חשיבות גדולה להתייחסות לנפשו של החולה כחלק בלתי נפרד מהגורמים המשפיעים על המחלה. אחת התוצאות השליליות העלולות להיגרם מההשלמה של חולים עם מחלתם, היא כניסתם למצב של פאסיביות בנוגע לטיפול הרפואי במחלה. במקרים קיצוניים אף עלול החולה לוותר על הטיפול הקונבנציונאלי, חרף העובדה שהוא יכול להקל עליו את ההתמודדות ולשפר את איכות חייו.

האמת, כמו בכל דבר בחיים, נמצאת איפשהו באמצע. אמנם לא נולדנו עם קרוהן וקוליטיס אך הן בהחלט מחלות הדורשות התייחסות. המחלות הן אכן חלק בלתי נפרד מגופנו – וכך יש להתייחס אליהן – אך יחד עם זאת, אין להכריז מלחמה על גופנו. כמו ברוב המלחמות, גם כאן יש רק מפסידים. אם תרשו לי להיות קצת ציורי, הרי שההתמודדות עם המחלה משולה לטיפוס על מדרון חלק ורטוב: ככל שמגיעים גבוה יותר ההרגשה משתפרת וההתמודדות קלה יותר. מה חבל שנקודת הזינוק נקבעה בתחתית המדרון – המקום בו ההרגשה הפיסית והמנטאלית קשה, האמונה בהצלחה פחותה והטיפוס קשה הרבה יותר. בתחילת הטיפוס קל למעוד על הקרקע החלקלקה ולאבד גובה. נדרשים מיומנות, ניסיון, סבלנות וארבעה טון של מוטיבציה על-מנת לשמור על הגובה, ולהמשיך להתקדם בזהירות, מעי בצד אגודל.

החולה יכול לשפר את התמודדותו עם המחלה בעזרת פיתוח מיומנויות שונות:

·        איסוף מידע – אחד הדברים החשובים שחולה הקרוהן צריך לעשות הוא לקבל החלטות. אלו החלטות קשות, לעיתים אף הרות גורל, ועל אלו הפחות טובות עלולים לשלם מחיר יקר. לכן, אם כבר הפקירו בידיכם את גורלכם, השתדלו לעשות זאת על פי מידע רב ומהימן ככל שניתן. לקטו אינפורמציה מכל מקור הבא ליד: שוחחו עם רופאים ומטפלים, גִלשו באינטרנט, אִספו מידע בספרים, לימדו מניסיונם של חולים אחרים וכמובן, מניסיון העבר האישי שלכם (בהמשך יודגם עד כמה הניסיון האישי מהווה מרכיב מידע מרכזי בהיבט לקיחת ההחלטות). זִכרו תמיד שלפני כל דעה של רופאה או המלצה של מטפל, עומד שיקול הדעת שלכם וכובד האחריות המוטל על כתפיכם. אם תחליטו לא נכון, אתם אלו שתשלמו את המחיר. איסוף מידע הוא קריטי על מנת להימנע ממצב כזה. 

·        הכרת הכלים – שנות האלפיים מציעות לחולי הקרוהן והקוליטיס מגוון של תרופות, קונבנציונאליות ואלטרנטיביות, להתמודדות עם המחלה. התרופות, כפי שיורחב בהמשך, מתאימות למצבים שונים בעיקר מבחינת "עוצמתן". בעוד תרופות מסוימות מתאימות למצבי רגיעה, תרופות אחרות נועדו למצבים בהם מתחוללת סופת הוריקן של ממש בתוך בטנכם. שימוש בתרופה לא מתאימה בזמן הלא נכון עלול לגרום לנזק. תרופות חזקות למשל, יעילות בהתגברות על התפרצות הדלקת, אך בה בעת עלולות לגרום נזקים לא פשוטים לגוף. לכן, שימוש בהן בשעת רגיעה לגופנו הינו סיכון מיותר. חשוב להכיר את התרופות על בוריין, את יכולות ההתמודדות עם המחלה כמו גם את תופעות הלוואי.

·        התנהגות בשעת הוריקן – ראשית, חשוב לזהות בהקדם שעל גופנו עובר התקף. יש להפחית מיידית את כמות המזון הנצרך ולהתאים את הרכיבים התזונתיים כדי לאפשר עיכול קל יותר. בשלב הבא, יש להגיב בתרופות ובטיפולים מתאימים לפי סוג ההתקף והסימפטומים (שלשולים, כאבים, חום וכו') לאחר התייעצות עם רופא. במקביל, חשוב לשמור ולנצל כל גרם של אנרגיה לטובת ההתמודדות עם הסערה על ידי מנוחה פיסית ונפשית (חופשת מחלה מהעבודה התובענית או ביטול ההשתתפות בטריאתלון יהיו רעיונות טובים). תקופת ההתקף ועוצמתו יקבעו את המחיר הסופי שישלם גופנו בעתיד, לכן יש להיעזר בכל הכלים העומדים לרשותנו. הזנחה היא רשלנות פושעת בעיקר בזמן התקף.

·        התנהגות במצב רגיעה – כאשר ההתקף חולף ומגיעה תקופה רגועה, חשוב בעיקר לא להיתפס לשאננות. יש להמשיך לאסוף מידע וללמוד מלקחי ההתקף האחרון כיצד לנסות למנוע את ההתקף הבא. יש להקפיד ולשמור על כושר גופני, תזונה נכונה ואורח חיים בריא. אסור ליפול למלכודות המפתות של העולם המודרני, המציע תזונה לא נכונה, לחץ נפשי ועייפות. נפילה למלכודות אלה תקצר את הדרך אל ההוריקן הבא.

 

ה-א.מ.ת שלי לחיים טובים יותר לחולה הקרוהן והקוליטיס, מורכבת משלושה חלקים: