הקדמה

ב- 1995 גילו אצלי את מחלת הקרוהן. הרופאים הסבירו שכאבי הבטן שהרגשתי בתקופה האחרונה, כמו גם העייפות, החום והשלשולים, כולם סימפטומים של המחלה.

הם הוסיפו כי זו מחלה דלקתית כרונית של מערכת העיכול אשר פוגעת בעיקר במעיים.

"מה עושים?" שאלתי. 

"אל תאכל פירות וירקות טריים ומאכלים חריפים, וקח כדורים כל יום", ענו. 

"ומה עוד?" 

"זהו פחות או יותר... בהצלחה".

הדבר הראשון שעבר לי בראש הוא שאכן כבר זמן רב אני משלשל ועייף. נראה שכבר למדתי לחיות עם זה. טוב, לפחות עכשיו יש לי תעודות ואני לא סתם היפוכונדר. על המחלה עצמה כמעט שלא היה מידע. לפיכך הנחתי שלא יקרה כלום אם אמשיך לחיות כרגיל ולאכול כרגיל. כשהייתי אוכל שטויות הלכתי קצת יותר לשירותים, אז מה? התרגלתי. רק חמש שנים מאוחר יותר בעיר קוסקו שבפרו, כשהגיע ההתקף הרציני הראשון שלי, התחלתי להבין בדרך הקשה שמדובר בנושא הדורש מעט יותר תשומת לב. 

היום אני בן עשרים ותשע. בארבע עשרה השנים שחלפו מאז שאובחנתי כחולה קרוהן, ניסיתי כמעט כל תרופה אפשרית למחלה, טופלתי על-ידי עשרות מטפלים אלטרנטיביים בשיטות טיפול שונות ועברתי אין-ספור בדיקות וניתוח אחד. בעקבות הניתוח החלטתי לכתוב את הספר הזה, כדי לעזור לחולי קרוהן להימנע מלהגיע למצבים הדורשים פעולות כירורגיות. 

לאורך השנים צברתי ניסיון שכיום עוזר לי לקבל החלטות מושכלות יותר בנוגע לאורח חיי ולהתמודדות עם מחלתי. על שאלות כגון איזו תרופה לצרוך, מה לאכול, היכן לעבוד והאם לעבור את הניתוח, נדרש כל חולה להשיב באופן עצמאי בסופו של דבר. אם היו לי הידע והניסיון של אחרים לפני ארבע עשרה שנה, אין לי ספק שלא הייתי נדרש לבצע את הניתוח. אם הייתי מודע למצבים הקשים שאליהם גופי מסוגל להגיע כתוצאה מהמחלה – מחלה שבתחילה אינה נראית מאיימת במיוחד – הייתי עושה הכול כדי למנוע אותם. 

מחלת הקרוהן אינה מבשרת על סוף העולם. בהחלט ניתן לחיות עימה. השאלה היא מה תהיה איכות חיים אלה, או במילים אחרות, עד כמה יוכל החולה לחיות חיים רגילים. אני מעולם לא חשבתי להפסיק לחיות את חיי כרצוני; זאת חרף התקופות בהן סבלתי קשות מהמחלה. עם השנים למדתי להכיר במגבלות הנובעות ממנה ולחיות במסגרתן. ככל שהשכלתי לחיות את חיי נכון יותר כך שככה המחלה, איכות חיי השתפרה והמסגרת של יכולותיי התרחבה. במהלך השנים כחולה קרוהן הספקתי לטייל, לסיים את לימודיי בהנדסת החשמל באוניברסיטת תל-אביב, להתחתן ואף להפוך לאב צעיר. כיום אני עובד במשרה מלאה בחברה העוסקת בפיתוח תוכנה. כמובן שאין זה אומר בהכרח כי מצבי רק משתפר. חיי רצופים עליות ומורדות, אך אני לומד מניסיוני כל העת ומקפיד לעקוב באופן שוטף אחר מצב בריאותי.

ניסיוני האישי והמחקר שביצעתי מלמדים על שתי בעיות עיקריות בדבר המידע הניתן לחולה קרוהן על אודות מחלתו:

הראשונה היא חוסר של מידע מוסמך. אמנם, האינטרנט חולל מהפכה שהובילה ליכולת שיתוף מידע בהיקף עצום ובקבועי זמן מיידיים. למעשה, כיום יכול כל חולה להיעזר בפורמים ובאתרים שונים כדי לחפש מידע על מחלתו ועל שיטות הטיפול השונות. עם זאת סיפורים ועצות של חולים בשיחות אינטרנט אינם יכולים לחפות על היעדר מקור מידע מוסמך, בין אם באינטרנט ובין אם בקופת החולים הקרובה לביתך. סיפורם האישי, דומה ככל שיהיה לסיפורו של חולה פלוני הצמא לפיסת מידע ולעצה, אינו יכול לאבחן את מחלתו ואינו יכול להמליץ על דרך הטיפול הרצויה. הדברים נכונים במיוחד כשעוסקים במחלות חשוכות מרפא, כמו מחלת הקרוהן, המאלצות את החולה לתור אחר שיטות טיפול אלטרנטיביות והכופות עליו לסגל אורח חיים שונה מזה שהכיר.

אם צדה האחד של הבעיה הוא חוסר מידע מוסמך, הרי שצדה השני הוא עודף במידע שגוי. מידע כזה נובע בחלקו מאנשים המעוניינים לסייע בתום לב אך אינם יודעים כיצד. הם יכולים להיות קרובי משפחה או סתם מכרים שחוו קלקול קיבה בסוף שנות השישים, מה שהקנה להם תואר ד"ר של כבוד למחלות גסטרו-אנטרולוגיות שונות. לחילופין הם עלולים להיות מטפלים שעברו השתלמות בת שבועיים המקנה להם את היכולת לרפא אתכם מכל מחלה. חלקו השני של המידע השגוי מגיע מרודפי הבצע השונים, כאלה שימכרו לכם תרופות, שיקויים, טיפולים וכל דבר אחר העולה על דעתם, כדי להשיג דבר אחד – כסף. המידע השגוי עלול להגיע אליכם בכל דרך אפשרית, במיוחד אם אתם כמהים לתשובות וסובלים מעלטת חוסר המידע. מקור המידע השגוי אינו משנה כלל. החשוב הוא ללמוד לזהותו. אם תתנו לו חלילה לבלבל אתכם, הנזק הכספי שהוא יגרום עלול להיות משחק ילדים לעומת הנזק הבריאותי.

מטרת הספר היא להעביר לכם את המידע שצברתי מניסיוני האישי ולאחר מחקר מעמיק שכלל ראיונות עם אנשים מקצוע רבים ומוערכים. הוא נועד לתת כלים לחולה להתמודד עם מחלתו ועם ההחלטות שהוא יידרש לקבל במהלך חייו כתוצאה ממנה. השתדלתי להשתמש בשפה פשוטה ככל האפשר כך שגם הצעירים שבינינו לא יתקשו לעקוב ולהבין. ההומור המלווה חלקים רבים בספר אינו מופיע רק לשם ההנאה מהקריאה. למעשה, הוא מהווה חלק בלתי נפרד מהגישה החיובית שאותה חייב לאמץ החולה כדי לשפר את מצבו הבריאותי. כמובן שאין להקיש מכך על זלזול או קלות דעת בנוגע לחומרת המחלה. מי כמוני יודע כמה סבל היא יכולה לגרום. עם זאת היא מספקת סיטואציות רבות שאם לא הייתם מעורבים בהן אישית, הן היו נראות לכם מאוד מצחיקות. 

הספר עוסק בעיקר במחלת הקרוהן. אחרי הכול זו המחלה שאני מכיר (ואוהב). עם זאת אני בטוח כי מרבית המידע המופיע בו עשוי לשמש חולים במחלות מעיים אחרות כגון מחלת הקוליטיס, שאף היא מחלה דלקתית כרונית חשוכת מרפא בעלת סימפטומים ודרכי הטיפול דומים מאוד לאלה של מחלת הקרוהן. 

הספר פונה בעיקר אליכם, חולי הקרוהן והקוליטיס, ולבני משפחתכם העוזרים לכם להתמודד עם מחלתכם. אין במידע המופיע בספר כדי להוות תחליף לחוות דעת מוסמכת של הרופא המטפל אלא להוות שער למידע הקיים בנוגע למחלה. הוא נכתב בתקווה שיוכל לסייע בידכם לבחור בצורה נכונה יותר את תזונתכם, את אורח חייכם, את המטפל ושיטת הטיפול האלטרנטיבית המתאימה לכם, ואת מקורות המידע שעליהם תסתמכו. מלבד זאת, תוכלו ללמוד על גישתה של הרפואה המערבית הקונבנציונאלית למחלות הקרוהן והקוליטיס ועל דרכי הטיפול והאבחון של המחלה.

אני בטוח שבסיום הקריאה ידע כל בן משפחה טוב יותר על אופי המחלה שאיתה מתמודד החולה, ושאצל כל חולה תתחזק התחושה לפיה יש בכוחו לשפר את מצבו הבריאותי.

כל מילה שמופיעה בהמשך נכתבה בדם, יזע ולא מעט גזים. 

תיהנו.